La Acidosis Tubular Renal, que afecta el desarrollo físico de los menores, es poco conocida
Poco se sabe y se ha investigado de la Acidosis Tubular Renal, a pesar de que se trata de una enfermedad que se conoce en México desde hace más de 30 años (en 1935 se dieron los primeros reportes de ésta).
Los infantes son quienes más la padecen, se sigue utilizando el mismo medicamento para controlarla y se trata de un padecimiento cada vez más común y que, diagnosticado a destiempo, puede retrasar el desarrollo psicomotor de los niños, y su proceso crecimiento.
Se presenta en niños que tardan en sentarse, gatear y caminar, en desarrollar habilidades gruesas y finas. Es una enfermedad con la cual se nace, y que se hace evidente durante los primeros tres años de vida.
“Los médicos pediatras deben considerar esta enfermedad ante pacientes que no estén ganando talla y peso de manera adecuada. Desafortunadamente, muchos especialistas en nuestro país carecen de cultura médica y suelen desconocer este padecimiento”, comenta el doctor Benjamín Romero Navarro, jefe del Departamento de Nefrología del Hospital Infantil de México “Federico Gómez”.
Agrega: “no hay una línea de investigación continua, a pesar de que en el Distrito Federal y Oaxaca se han detectado un buen número de casos con Acidosis Tubular Renal: aún no se sabe si se debe a aspectos genéticos o aspectos ambientales, esto está en investigación”. De hecho, la UNAM y el Hospital Infantil de México “Federico Gómez”, están iniciando un protocolo de investigación ante esta enfermedad.
Una vez detectada, la finalidad en todos los tipos de Acidosis Tubular Renal será normalizar la concentración de bicarbonato en sangre y garantizar que permanezca dentro de lo normal. Si no recibe tratamiento, aunque el problema está en los riñones, la acidez en la sangre pone en gran riesgo los huesos.
Si la ATR no es tratada adecuadamente, este exceso de ácido puede llegar a causar raquitismo y algunas otras deformaciones. Además, el depósito de calcio en los riñones (nefrocalcinosis) puede incrementarse y llevar a una falla renal a largo plazo.
Algunos síntomas de este mal son la falta de tono muscular (hipotonía), retraso en el desarrollo motriz y en el lenguaje, además de bajo peso; náuseas o vómitos, falta de apetito (hiporexia), dificultad para masticar, presencia recurrente de infecciones urinarias y, en algunos casos, depósitos de calcio en los riñones (nefrocalcinosis).
Básicamente se sospecha que un niño tiene Acidosis Tubular Renal cuando deja de crecer o subir de peso.
Unidos a través de la red
Ante esta situación, un grupo de 400 padres se han unido a través de Internet y redes sociales (www.acidosistubularrenal.blogspot.com y acidosis.tubular.renal@gmail.com), para brindarse apoyo mutuo, entender y dar a conocer la Acidosis Tubular Renal.
La principal queja de los padres de familia se refiere justamente a la falta de capacitación de los médicos y pediatras mexicanos ante el tema. Así lo comenta para KIOSKO Eréndira Hernández, madre de la pequeña Dacha.
“Siempre había escuchado que los bebés crecen y cambian de ropa rápidamente, pero éste no fue el caso de mi hija. A los seis meses de edad su crecimiento se detuvo”, recuerda.
Y agrega: “el pediatra suspendió la leche materna al considerar que ya no la estaba nutriendo más, cambiamos a leche de fórmula sin resultados, pues al mes comprobamos que Dacha no había crecido ni un centímetro, tampoco ganaba absolutamente nada de peso. Yo sentía que los médicos experimentaban con mi hija.
“Pasaban semanas y mi hija seguía igual de pequeña... cada vez que la cargaba sentía que se me “iba a romper”, (Eréndira escucharía luego esta misma expresión en labios de otras madres).
Su pediatra solicitó estudios de sangre y orina; una semana después, Eréndira supo que se trataba de la Acidosis Tubular Renal(ATR).
“En cuanto escuché la palabra renal pensé instintivamente en diálisis. Entré en pánico, busqué alguna asociación mexicana en la cual apoyarme, pero no había tal”, comenta.
Comprometida con la salud de hija, buscó información en Internet, hasta encontrar una página en Facebook coordinada por Fernanda Arce Amaré, que fue un vehículo para intercambiar experiencias con otras mamás que enfrentaban el problema. “Envié correos preguntando si alguien conocía a otra niña o niño con la misma enfermedad”.
En sólo una semana, Eréndira se enteró de tres casos cercanos a su núcleo social con el mismo padecimiento. Meses después, supo que en la guardería a la que asiste su hija había otros dos niños que padecían Acidosis Tubular Renal. “Son niños cuyo peso y talla está por debajo del nivel mínimo recomendado por el sector Salud, son niños con marcadas ojeras”, comenta.
Al tiempo, Eréndira buscó al doctor Romero Navarro, nefrólogo pediatra, quien solicitó hacer más estudios a la pequeña para así conocer que tanto daño había ocasionado la ATR al cuerpo de su hija, y descartar deformaciones en sus huesos, o depósitos de calcio.
Confirmó el diagnóstico de ATR y recomendó un tratamiento de citrato tres veces al día, así como muestras de sangre y orina periódicas para poder supervisar el padecimiento.
La madre de Dacha conoció a otros pequeños que por falta de un diagnóstico oportuno fueron diagnosticados con nefrocalcinosis (depósito de calcio en los riñones) o internados de urgencia por desnutrición.
“Historias en las que el pediatra hace caso omiso de los síntomas (sobretodo estancamiento en la talla y el peso) y terminan por recetar la hormona del crecimiento sin obtener resultados con ello”, asegura esta madre de familia.
Ella conoció también a ciertos padres que solo pudieron detectar la ATR cuando sus pequeños ya tenían seis o nueve años de edad, lo cual significó una falta de desarrollo (ya irreversible) en sus hijos.
Ivy libra la batalla de peso y talla...
Linda Brito da también su testimonio de lo que vivió con su hija Ivy, quien presentó problemas de alergia, gastritis y tuvo que acudir desde su nacimiento a varios endocrinólogos, nutriólogos, gastropediatras, alergólogos, y terapeutas sin obtener resultados.
“Cambié la leche materna por fórmula, después intentamos una de soya, y otra hidrolizada... los médicos fallaban en sus diagnósticos; mientras tanto, mi hija tenía reflujo constante, a los seis meses la llevamos a un neurólogo, quien nos comentó que la niña está hipotónica (retraso en el desarrollo motriz). El neurólogo recomienda terapia de neurodesarrollo; la terapeuta asegura que mi hija tiene una cara rara... piden estudios neurológicos. Aquello fue un infierno de incertidumbre”, comenta la señora Brito. Entre los seis y siete meses, Ivy se estancó en peso y talla, su color rosa se tornó pálido y comenzó con pronunciadas ojeras.
“Mi hija no comía, no crecía , tampoco subía de peso. Finalmente, los exámenes de Ivy dieron como resultado hipotonía (retraso en el desarrollo motriz debido a Acidosis Tubular Renal) que diagnosticó un nefrólogo. Ya había transcurrido su primer año de vida”.
Un médico recetó bicarbonato puro, y con esto, en vez de mejorar, la pequeña empeoraba cada vez más.
Hoy, Linda comenta que Ivy está con el médico correcto y esto le permite (con 15 meses de nacida) tener una vida plena, asiste a la guardería y su desarrollo, tanto físico como social, ha mejorado desde que su familia pudo saber lo que significa esta casi desconocida enfermedad y como combatirla.
“Si hubiera contado con el médico correcto, habríamos ahorrado mucho estrés, frustraciones, impotencia, preocupaciones, y sobre todo, podríamos haber disfrutado de mi hija desde su nacimiento y evitarle sufrimientos innecesarios”, comenta Linda.
Los niños con Acidosis Tubular Renal pueden tener una vida perfectamente normal, siempre y cuando tomen su tratamiento de manera rigurosa. Sin embargo, suelen tener un sistema inmunológico bajo y muchos de ellos se enferman a menudo.
Ivy y Dacha cada día están mejor y sus madres reafirman su compromiso de cuidarlas de manera rigurosa para que tengan una vida normal.
Poco se sabe y se ha investigado de la Acidosis Tubular Renal, a pesar de que se trata de una enfermedad que se conoce en México desde hace más de 30 años (en 1935 se dieron los primeros reportes de ésta).
Los infantes son quienes más la padecen, se sigue utilizando el mismo medicamento para controlarla y se trata de un padecimiento cada vez más común y que, diagnosticado a destiempo, puede retrasar el desarrollo psicomotor de los niños, y su proceso crecimiento.
Se presenta en niños que tardan en sentarse, gatear y caminar, en desarrollar habilidades gruesas y finas. Es una enfermedad con la cual se nace, y que se hace evidente durante los primeros tres años de vida.
“Los médicos pediatras deben considerar esta enfermedad ante pacientes que no estén ganando talla y peso de manera adecuada. Desafortunadamente, muchos especialistas en nuestro país carecen de cultura médica y suelen desconocer este padecimiento”, comenta el doctor Benjamín Romero Navarro, jefe del Departamento de Nefrología del Hospital Infantil de México “Federico Gómez”.
Agrega: “no hay una línea de investigación continua, a pesar de que en el Distrito Federal y Oaxaca se han detectado un buen número de casos con Acidosis Tubular Renal: aún no se sabe si se debe a aspectos genéticos o aspectos ambientales, esto está en investigación”. De hecho, la UNAM y el Hospital Infantil de México “Federico Gómez”, están iniciando un protocolo de investigación ante esta enfermedad.
Una vez detectada, la finalidad en todos los tipos de Acidosis Tubular Renal será normalizar la concentración de bicarbonato en sangre y garantizar que permanezca dentro de lo normal. Si no recibe tratamiento, aunque el problema está en los riñones, la acidez en la sangre pone en gran riesgo los huesos.
Si la ATR no es tratada adecuadamente, este exceso de ácido puede llegar a causar raquitismo y algunas otras deformaciones. Además, el depósito de calcio en los riñones (nefrocalcinosis) puede incrementarse y llevar a una falla renal a largo plazo.
Algunos síntomas de este mal son la falta de tono muscular (hipotonía), retraso en el desarrollo motriz y en el lenguaje, además de bajo peso; náuseas o vómitos, falta de apetito (hiporexia), dificultad para masticar, presencia recurrente de infecciones urinarias y, en algunos casos, depósitos de calcio en los riñones (nefrocalcinosis).
Básicamente se sospecha que un niño tiene Acidosis Tubular Renal cuando deja de crecer o subir de peso.
Unidos a través de la red
Ante esta situación, un grupo de 400 padres se han unido a través de Internet y redes sociales (www.acidosistubularrenal.blogspot.com y acidosis.tubular.renal@gmail.com), para brindarse apoyo mutuo, entender y dar a conocer la Acidosis Tubular Renal.
La principal queja de los padres de familia se refiere justamente a la falta de capacitación de los médicos y pediatras mexicanos ante el tema. Así lo comenta para KIOSKO Eréndira Hernández, madre de la pequeña Dacha.
“Siempre había escuchado que los bebés crecen y cambian de ropa rápidamente, pero éste no fue el caso de mi hija. A los seis meses de edad su crecimiento se detuvo”, recuerda.
Y agrega: “el pediatra suspendió la leche materna al considerar que ya no la estaba nutriendo más, cambiamos a leche de fórmula sin resultados, pues al mes comprobamos que Dacha no había crecido ni un centímetro, tampoco ganaba absolutamente nada de peso. Yo sentía que los médicos experimentaban con mi hija.
“Pasaban semanas y mi hija seguía igual de pequeña... cada vez que la cargaba sentía que se me “iba a romper”, (Eréndira escucharía luego esta misma expresión en labios de otras madres).
Su pediatra solicitó estudios de sangre y orina; una semana después, Eréndira supo que se trataba de la Acidosis Tubular Renal(ATR).
“En cuanto escuché la palabra renal pensé instintivamente en diálisis. Entré en pánico, busqué alguna asociación mexicana en la cual apoyarme, pero no había tal”, comenta.
Comprometida con la salud de hija, buscó información en Internet, hasta encontrar una página en Facebook coordinada por Fernanda Arce Amaré, que fue un vehículo para intercambiar experiencias con otras mamás que enfrentaban el problema. “Envié correos preguntando si alguien conocía a otra niña o niño con la misma enfermedad”.
En sólo una semana, Eréndira se enteró de tres casos cercanos a su núcleo social con el mismo padecimiento. Meses después, supo que en la guardería a la que asiste su hija había otros dos niños que padecían Acidosis Tubular Renal. “Son niños cuyo peso y talla está por debajo del nivel mínimo recomendado por el sector Salud, son niños con marcadas ojeras”, comenta.
Al tiempo, Eréndira buscó al doctor Romero Navarro, nefrólogo pediatra, quien solicitó hacer más estudios a la pequeña para así conocer que tanto daño había ocasionado la ATR al cuerpo de su hija, y descartar deformaciones en sus huesos, o depósitos de calcio.
Confirmó el diagnóstico de ATR y recomendó un tratamiento de citrato tres veces al día, así como muestras de sangre y orina periódicas para poder supervisar el padecimiento.
La madre de Dacha conoció a otros pequeños que por falta de un diagnóstico oportuno fueron diagnosticados con nefrocalcinosis (depósito de calcio en los riñones) o internados de urgencia por desnutrición.
“Historias en las que el pediatra hace caso omiso de los síntomas (sobretodo estancamiento en la talla y el peso) y terminan por recetar la hormona del crecimiento sin obtener resultados con ello”, asegura esta madre de familia.
Ella conoció también a ciertos padres que solo pudieron detectar la ATR cuando sus pequeños ya tenían seis o nueve años de edad, lo cual significó una falta de desarrollo (ya irreversible) en sus hijos.
Ivy libra la batalla de peso y talla...
Linda Brito da también su testimonio de lo que vivió con su hija Ivy, quien presentó problemas de alergia, gastritis y tuvo que acudir desde su nacimiento a varios endocrinólogos, nutriólogos, gastropediatras, alergólogos, y terapeutas sin obtener resultados.
“Cambié la leche materna por fórmula, después intentamos una de soya, y otra hidrolizada... los médicos fallaban en sus diagnósticos; mientras tanto, mi hija tenía reflujo constante, a los seis meses la llevamos a un neurólogo, quien nos comentó que la niña está hipotónica (retraso en el desarrollo motriz). El neurólogo recomienda terapia de neurodesarrollo; la terapeuta asegura que mi hija tiene una cara rara... piden estudios neurológicos. Aquello fue un infierno de incertidumbre”, comenta la señora Brito. Entre los seis y siete meses, Ivy se estancó en peso y talla, su color rosa se tornó pálido y comenzó con pronunciadas ojeras.
“Mi hija no comía, no crecía , tampoco subía de peso. Finalmente, los exámenes de Ivy dieron como resultado hipotonía (retraso en el desarrollo motriz debido a Acidosis Tubular Renal) que diagnosticó un nefrólogo. Ya había transcurrido su primer año de vida”.
Un médico recetó bicarbonato puro, y con esto, en vez de mejorar, la pequeña empeoraba cada vez más.
Hoy, Linda comenta que Ivy está con el médico correcto y esto le permite (con 15 meses de nacida) tener una vida plena, asiste a la guardería y su desarrollo, tanto físico como social, ha mejorado desde que su familia pudo saber lo que significa esta casi desconocida enfermedad y como combatirla.
“Si hubiera contado con el médico correcto, habríamos ahorrado mucho estrés, frustraciones, impotencia, preocupaciones, y sobre todo, podríamos haber disfrutado de mi hija desde su nacimiento y evitarle sufrimientos innecesarios”, comenta Linda.
Los niños con Acidosis Tubular Renal pueden tener una vida perfectamente normal, siempre y cuando tomen su tratamiento de manera rigurosa. Sin embargo, suelen tener un sistema inmunológico bajo y muchos de ellos se enferman a menudo.
Ivy y Dacha cada día están mejor y sus madres reafirman su compromiso de cuidarlas de manera rigurosa para que tengan una vida normal.
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